蔡磊

蔡磊渐冻症六年:靠眼控仪带货1亿救病友,自己却只剩眼球能动

2025年10月的北京,一间洒满阳光的屋子里,蔡磊的身体像被无形的冰棱冻住——胳膊耷拉着无法抬起,脖子撑不住脑袋的重量,连吞咽口水都要拼尽全力,唯一能自由活动的只有那双紧盯屏幕的眼睛。眼控仪的光标随着眼球转动跳跃,每分钟敲出几十个字,指挥着10条药物管线的推进

渐冻症 病友 眼球 蔡磊 蔡磊渐冻症 2025-10-28 06:06  3

蔡磊渐冻症进展:全身只有眼球能动,失去语言功能,罕见病的挑战

从那一刻起,他的生活被病一点点拆解。去年在ICU里,他在那张病床上撑了七天六夜,差点没挺过来。侥幸活下来后,情况并没有好转,反而慢慢往更严重的方向走。医生在病历上写下的是“渐冻症”末期——也就是肌肉和运动神经逐渐失去功能的病,能做的主要是维持和争取时间。说白了

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